Por una discapacidad sin límites: la travesía de Jean Maggi

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Al argentino Jean Maggi, de 60 años, le gusta definirse como un “soñador serial” que corre detrás de sus sueños para demostrar(se) que es posible romper los límites que todavía imponen las sociedades a las personas con discapacidad. Cruzó la cordillera de los Andes, corrió maratones mundiales en una bicicleta adaptada, ascendió al punto más alto al que se puede llegar con vehículo en el Himalaya y, desde hace unos años, dirige una fundación que lleva su nombre y una fábrica de bicicletas adaptadas, con una planta completa de trabajadores con discapacidad.

Maggi es superviviente de la poliomielitis, una enfermedad que ataca la médula espinal y provoca atrofia muscular y parálisis, y que en los años cincuenta y sesenta del siglo pasado incapacitó a miles de personas en todo el mundo. “La poliomelitis ataca las neuronas motoras; ha paralizado el 50% de mi masa muscular”, explica Maggi. Tiene afectadas las piernas, un músculo en la mano, una porción del tríceps y de los abdominales. “Neurona que muere, músculo que se paraliza. En donde hay parálisis hay deformación, el hueso crece y el músculo que está paralizado, no”, agrega.

Maggi, casado desde hace 25 años y padre de cinco hijos, divide su vida en dos: antes y después de la aceptación de su condición de persona con discapacidad motriz. El antes fueron sus primeros 37 años, cuando sufrió discriminación, acoso, la segregación de aquellos tiempos, la autocompasión y los excesos. El después llegó con un infarto que le cambió por completo la visión de la vida.

Un ataque de corazón que le salvó la vida

La infancia de Maggi estuvo marcada por el amor inconmensurable de su madre y por las vacaciones de invierno en hospitales donde cada año, desde los cinco y hasta los 18, le quebraban las piernas para que crecieran derechas. Durante su juventud se sumergió en los placeres que la enfermedad le había negado hasta entonces. Como dice, fue el ataque al corazón el que le salvó la vida y, entre tantas cosas, le abrió las puertas al deporte de alto rendimiento y a soñar en grande. A cada desafío le sumaba otro más y, por fortuna, no le faltaban recursos económicos ni fuerza de voluntad para hacerlos realidad.

El lema que acompaña a Maggi es: “Lo difícil se hace y lo imposible se intenta”

Corrió maratones mundiales en bicicleta adaptada (Nueva York, Barcelona, Roma) y el triatlón Ironman de Miami, cruzó la cordillera de los Andes a caballo para unir Argentina y Chile junto al uruguayo Gustavo Zervino, uno de los 16 sobrevivientes de la tragedia de los Andes de 1972, también los Alpes suizos, conquistó la cima del Himalaya en un recorrido por tierras asiáticas de 11 días y 480 kilómetros, se entrenó para sostenerse a los 50 años en sus “piernas biónicas” alemanas, levantó una fábrica de bicis de tres ruedas (que permiten pedalear con las manos) para donarlas y dar trabajo a jóvenes con discapacidad. También está a punto de cumplir su próxima hazaña: el viaje al espacio como pasajero en un vuelo suborbital en los próximos meses. El lema que lo acompaña: “Lo difícil se hace y lo imposible se intenta”.

La bomba del diagnóstico

Maggi contrajo la polio (erradicada del continente americano en 1991) al año de vida, cuando se había mantenido en pie por primera vez y después de haber sido vacunado. Le tocó ser el caso uno de cada dos millones en el que el inmunizado no generó la inmunidad, sino que le causó la enfermedad. “Siempre digo que soy pro vacunas. Lo mío fue un accidente”, asegura Maggi, en la oficina de su fundación en la ciudad argentina de Córdoba.

En la vida familiar, el diagnóstico fue como una bomba. Sus padres Juan y Nelia, por entonces con 21 y 20 años, vivían en una sociedad que mantenía a las personas con alguna disfuncionalidad puertas adentro, excluidas. Aun así, los Maggi enviaban a su hijo a la escuela. “Entonces, en la Argentina, la discapacidad era marginal, independientemente de la situación económica. Había padres que no mandaban a los chicos al colegio por el acoso. Eso se lo agradezco a mi familia, porque a pesar de todo siguieron apostando a que yo me moviera en la sociedad”, apunta.

Nelia se encargaba de la casa, y Juan, su padre, estaba ocupado en convertirse en lo que finalmente fue: un exitoso hombre de negocios. Mientras, Maggi se cansaba de oír en la calle la palabra lastimera “pobrecito”, tantas veces que terminó creyéndosela. “Eso que escuchaba (’no va a poder jugar al fútbol’, ‘no va a poder correr’ o ‘no baila, pobre tipo’) hacía que yo me mirara en este espejo de la desgracia”, cuenta Maggi. Transitaba en la delgada línea de la discriminación y la autosegregación.

La cima más alta

La vida juvenil de excesos y de descuido de sí mismo lo puso en riesgo (entró 14 veces en un año a terapia intensiva) y, también, hizo tambalear su matrimonio. “Un viernes a las dos de la tarde, mi mujer, ya harta, me dijo: ‘Tenemos que hablar porque esto no da para más’, con la suerte de que en el camino del trabajo a mi casa infarté. Nunca pudimos hablar porque la próxima reunión fue en la terapia intensiva [unidad de cuidados intensivos]”, recuerda. Cruzó miradas con su esposa al salir de la emergencia y fue suficiente para coincidir en que debía reinventarse, cambiar de hábitos. Lo que vino después: barajar y dar de nuevo; aceptar las reglas de juego. Su mujer confió y lo acompañó.

Empezó a entrenar con la pregunta del millón rondando: cómo respondería el corazón infartado de un discapacitado motriz con 19 kilos de más. Primero fueron prácticas de boxeo sentado, pero después descubrió las bicicletas adaptadas para pedalear con las manos (iguales a las convencionales, pero adaptadas a un cuadro de tres ruedas) a través de su entrenador y amigo Jorge Canatta, que le permitirían la actividad aeróbica. “Cuando me senté ahí sentí que tenía la capa de Superman. ¡Una libertad! Haber transpirado y cansado el cuerpo me abrió un mundo y un potencial”, asegura. Un año después corría la maratón de Nueva York. Maggi describe la sensación de haber cruzado la meta en el Central Park, como la que quizá sienta un reo al abrirse las puertas de la cárcel. “Para mí fue eso; estuve años preso de mi mente”.

Cuando me senté en la bicicleta sentí que tenía la capa de Superman. ¡Una libertad!

Jean Maggi

Desde allí, la travesía para demostrarse y exhibir al mundo que los límites pueden romperse fue interminable. Jugó baloncesto en silla de ruedas, al tenis, hizo equitación, participó de los Juegos Paralímpicos de Vancouver 2010 y entró a la selección argentina de esquí sobre nieve. “Quería hacer todo lo que no había podido hasta los 37 años”, asegura. Sus logros, se convenció, podrían ser una reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad. “Entonces dije: ¿dónde queda el paso más alto a donde pueda ir en bicicleta?”, cuenta. Para ascender al Himalaya entrenó unas seis horas diarias durante 109 jornadas y 2.500 kilómetros.

El 3 de agosto de 2015 hizo cumbre a 5.600 metros de altura en Khardung, la carretera más alta del mundo para vehículos. Al bajar de la bici se cubrió los hombros con la bandera argentina y levantó sus bastones al cielo: había llegado. “Al lograr la cima se me puso el mundo abajo”, relata. Dos camarógrafos registraron el momento que después se exhibió en la películaChallenge Himalaya, y más tarde en el documentalEl límite infinito, que dirigió el argentino ganador de un premio Oscar Juan José Campanella (basado en el libro del periodista Carlos Marcó La aventura de romper límites), disponible en Netflix, en 160 países y en 47 idiomas.

Jean Maggi haciendo cumbre a 5.600 metros de altura en la cima de Khardung, el punto más alto de su travesía por el Himalaya.Prensa Jean Maggi (Archivo)

La extraordinaria hazaña de autosuperación fue noticia mundial, derribó mitos y se constituyó en la piedra angular de la fundación.

Bicicletas como libertad

Al regreso a la Argentina, Maggi recorrió escuelas dando charlas motivacionales con la mirada en la diversidad funcional desde otro plano. Las empresas se interesaron en sus conferencias. Maggi les pedía la donación de una bicicleta adaptada para niños y jóvenes con discapacidad motriz. Aquello fue el germen de su organización sin fines de lucro, que nació en 2016. En la primera presentación en una compañía recibió el equivalente a media bicicleta. Hoy, habla ante auditorios que donan hasta un centenar.

En 2017, las primeras bicicletas las armaba un herrero de Córdoba de manera artesanal. Pero su capacidad de entrega era limitada para la creciente demanda. Así nació la idea de fabricarlas y convocar a aquellos que han sido marginados del mercado laboral por su condición. “El documental de Campanella tuvo muchísima repercusión en la Argentina y ahí la fábrica explotó: pasó de fabricar 50 bicicletas por año a 100 bicicletas por mes”, explica Maggi.

La fábrica busca cambiar el concepto de diversidad funcional para despertar el potencial de las personas. En el documental ganador del Premio Emmy 2021 Superadaptados, socios de un mismo sueño, también dirigido por Campanella, los beneficiarios y socios del proyecto hablan de “las bicicletas de la libertad”, de la esperanza en tres ruedas. Desde 2016, la fundación ha entregado 1.800 bicicletas adaptadas.

Los jóvenes de la fábrica

Gustavo, Gonzalo, Elias, Mauricio, Braian, Luciano, Sergio, Vanesa y Gabriel son los jóvenes que trabajan en la fábrica SuperAdaptados, y que sienten haber hecho cumbre en el Himalaya el día que consiguieron empleo. En Argentina sigue siendo una epopeya conseguir trabajo cuando se vive con alguna discapacidad. El último registro al respecto publicado por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (Indec) del año 2018 indica que el 10,2% de la población sufre algún tipo de disfuncionalidad y solo el 32,2% tiene trabajo.

Tengo discapacidad y es muy difícil conseguir un trabajo, no nos dan oportunidad, no nos tienen fe

Gonzalo, trabajador de la fábrica de bicicletas adaptadas

En un salón repleto de cuadros de bicicletas, ruedas y herramientas, Gustavo, de 24 años, opina que los escollos para la inserción laboral se explican porque “la gente no está preparada para darles un empleo”. Gonzalo, de 25, coincide: “Yo trabajaba en una fundación haciendo milanesas de soja, pero la plata no me alcanzaba porque ganaba 4.000 pesos (30 euros) por mes. Es muy difícil conseguir un trabajo, no nos dan oportunidad, no nos tienen fe”, opina. Elías, de 26, el más antiguo de los empleados, tiene espina bífida, una malformación por falta de ácido fólico en el embarazo. “Antes de entrar acá, me cansé de tirar currículos por todos lados, intenté emprender con amigos, pero nada estable como hoy”, dice.

Elías Moyano, uno de los trabajadores con discapacidad de la fábrica de bicicletas adaptadas.Ramiro Pereyra

El próximo desafío de Maggi es un vuelo suborbital al espacio en el próximo año. Para ello entrenó todo el año pasado y pasó las pruebas de admisión en el Nastar Center, la primera instalación de seguridad aprobada por la Administración Federal de Aviación de Estados Unidos (FAA, por sus siglas en inglés) como capacitadora para vuelos espaciales tripulados comerciales. “Hace 12 años que sigo el proyecto de estos vuelos civiles al espacio. Este sueño es anterior al Himalaya”, cuenta Maggi.

No es mi viaje al espacio, es el viaje de la discapacidad al espacio. No más ‘pobrecitos’. La persona con discapacidad puede ser astronauta, maratonista, montañista, ingeniero…

Jean Maggi

El vuelo se realizará en una nave que llegará a 85 kilómetros de la Tierra, donde permanecerá tres minutos, con gravedad cero, antes de regresar. El contrato con la compañía privada ya está firmado y Maggi seguramente pasará a la historia como la primera persona con una diversidad funcional que contemplará el planeta azul desde el cielo. “No es mi viaje al espacio, es el viaje de la discapacidad al espacio. No más ‘pobrecitos’. Alguien como yo puede ser astronauta, maratonista, montañista, ingeniero, músico, lo que le guste. Veamos la persona y luego la discapacidad. No al revés”, concluye.

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